苺畑でつかまえて

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フェノール・ブロック療法のカルテ開示


開示請求をしていたカルテを、
受け取りに行ってきました。
まだ、さぁっと目を通しただけですが、
なかなか興味深い記述が多くありました。

しかし、
カルテと言っても所詮は人が書いた文章、
書いた人の性格(本性)が見え隠れしますね。

前にカルテ開示方法についてネット検索してた時に、
「カルテには、あなたの悪口も書かれています。
お金を払ってまで開示して見るべきものじゃありません。」

とあった事を思い出しました。
確かに!と思いました。

例えば、カツの足裏に痛みが再発した時の診察では、
「院長は冷静に説明しようとしたが妻は興奮して感情的になり
聞く耳を持たなかった。」等と書いてありました。

ま、頭から湯気が出てたとは思いますが、
その部分をわざわざ強調してカルテに書く必要があったんでしょうか?

そのくせ私が、口頭では行き違いが多いと思って、
作っていった「覚書」に関しては、
「妻から要望書が出された。」としか記述がありませんでした。
肝心なのは、その「要望書」の中身だと思うんですが、
それについては、ひと言もふれられていませんでした。

リハビリの進め方について今後はこういう風にしてもらえないか?
という「覚書」なのに、リハビリ現場の人達には伝わらず、
院長とリハ主治医が読んだだけ、という感じでした。
(覚書の詳細はこちら→http://katsutsun.blog58.fc2.com/blog-entry-261.html

問題はココにある気がしました。
つまり、カツの足裏の痛みに対して
「妻がうるさく騒いでいるだけ」と受け取られていた為に、
リハビリ時の療法士の注意が甘くなってしまったのではないかという事です。もちろん直接の原因が療法士の不注意だという事に変わりはないんですが。

それにしても結局カルテというのは、
病院に(書いた人に)都合の良い書き方しかされていないのだと、
あらためて実感しました。

ただ、例えば処方された薬の名前や分量、
注射した薬液の名前や分量や注射した箇所などは書いてあったので、

私なりに少しずつ解読して、
また不明点は専門の方に尋ねたりして、
自分達の記録と照らし合わせてみようと思っています。

そして、どうしてカツが、
こんな痛い目に合わなければならなかったのか
(しかも2回も!!!)
納得のいく説明を求めていきたいと思います。




※医療を消費者の視点でみるとき、最大の問題は、患者が医療事故に遭ったとき、医師・医療機関の対応がきわめて悪く、国も被害者=国民を救う法律や政策をつくろうとしないこと。
 今なお、死亡事故では、遺族がどんなに必死に動いても真相解明がままならず、国民の命は闇に葬られがちです。傷害事故では、具体的な原因の説明や親身の再治療も拒まれがちで、心身ともに苦しむ患者=被害者がたくさんいます。
 こうして被害者のこころの傷は何重にも深くなります。
「医療消費者ネットワーク」
http://www.geocities.jp/meconett/index.htm

※医療従事者の接遇に対しての苦情が多いが、医療従事者の不適切な言動や、何気ない対応で、患者・家族は医療機関に対して不満・不信感を抱く場合がある。一度、不信感を抱いてしまうと、改善するためには双方の更なる労力が必要となるが、医療従事者の患者・家族の立場に立った丁寧な対応が望まれる。
「東京都・患者の声相談窓口実績報告」
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/sodan/is_center.html




フェノール・ブロック療法は医療ミスだったか



●これまでの経緯

脳幹出血の後遺症で、カツには痙縮(けいしゅく)という症状があった。
※痙縮は筋肉に力がはいりすぎて、動きにくかったり、勝手に動いてしまう状態で、医学的には反射の一種である伸張反射亢進とされます。 わずかな刺激で筋肉に異常な力がはいり、動きにくいだけでなく、眠れないことや痛みの原因になります。日常生活動作(ADL)のみならず、生活の質(QOL)の低下の原因となります。「痙縮とは?」よりhttp://www.itb-dsc.info/keisyuku/


そこで2007年7月、T医大病院でバクロフェン療法(ITB療法)の手術を受けた。現在も、お腹に埋め込まれたポンプから髄腔内に24時間バクロフェンという薬が送られている。
※「ITB療法」http://www.itb-dsc.info/keisyuku_chiryou/itb.html


バクロフェンの効果で全身的な緊張レベルは下がったが足首など部分的に固さが残っていたため、2012年7月より、K大病院でボトックス療法を始めた。
リハビリはリハビリ病院で、K大病院と連携を取りながら行われていた。

※痙縮の治療法には、経口抗痙縮薬による薬物治療、神経ブロック療法、バクロフェン髄腔内投与、外科的治療などがあり(図を参照)、これらは痙縮の分布や重症度に応じて選択されます。ただし、こうした治療を単独で行っても効果は限定的であるため、リハビリテーションの併用は必須です。
「上肢痙縮・下肢痙縮 診断と治療 痙縮の治療について」よりhttp://botox.jp/clinicians/spa/spa_002.html

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●にもかかわらず

2013年5月、フェノール・ブロック注射を受けることになる。
ある日突然に、フェノール・ブロックを盲信するボウゲン医師がリハビリ病院の院長に収まったからだ。
そしてフェノール・ブロックは、痙縮治療としてはボトックスよりも遥かに古典的な方法であったにも関わらず「ボトックスと似たような注射」と説明され、しかも「フェノール治療を受けないならリハビリは終了する」と言われたからだった。

※経口薬で効果が十分得られない患者に対しては、フェノールブロックなどの神経ブロック(フェノールなどの神経破壊薬を末梢神経が筋肉に入り込む部位(モーターポイント)に直接注入し、その神経の伝導を遮断する治療法)が選択肢となっていました。ただし、フェノールブロックに関しては、「特定のモーターポイントを狙う必要があることから手技が難しく、実施可能な医師が限られる」という問題があります。
日本国内の脳卒中専門家により診療の目安として取りまとめられている「脳卒中治療ガイドライン2009」では、痙縮に対するリハビリテーションとしてボツリヌス療法を推奨グレードA(行うよう強く勧められる)としています。同じ局所療法である神経ブロック(フェノールやエチルアルコール)の推奨グレードB(行うよう勧められる)よりも、推奨グレードは高くなっています。
「脳卒中後に硬く緊張した手足の筋肉をボツリヌス毒素でほぐす」よりhttp://www.senshiniryo.net/stroke_c/01/




そして2013年8月以降、カツは両下肢に異常な痛みを抱えるようになってしまう。腫れを伴った神経的な痛みで特に右足裏の痛みが大きい。
これは当時の写真(2013年11月9日)
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これは後で知ったことだがフェノール・ブロック注射では、その副作用として大きな痛みが起きることは予測可能だったようだ。しかし私達は、事前には聞かされていなかった。

※フェノールを用いたmotor point blockは薬剤が安価であるという長所はありますが、フェノール水溶液は市販されておらず、自前で調達する必要があったり、motor pointを探すための手技に熟練を要したり、感覚神経の破壊を伴えば感覚障害や疾痛をきたしてしまったり、治療の反復による筋の癩痕化を伴うといった短所があります。「フェノールブロック 痙縮治療 」より
http://www.st-medica.com/2014/08/blog-post_28.html




●だから弾劾する手紙を書いた

こんなに腫れ上がり痛みのある状況では、とてもリハビリどころではなかった。
この頃になると私達から以外にもボウゲン医師の傍若無人ぶりに苦情が殺到してたのか、ボウゲン医師は、新しい院長によって非常勤の医師へと降格された。

そこでカツは2014年3月、その新しい院長に宛てて抗議の手紙を書いた。
それが「フェノール・ブロック療法を弾劾する」である。
院長からは「施術前の説明不足」について謝罪があった。
また痛みの原因は「薬の量や注射の場所が不適切だったかもしれない」と言われた。

この手紙以降カツの主治医はボウゲン医師から院長へと代わり、
院長の指示の元、新しい担当療法士(OT女史)と共に、
ベッド・車イス間の自立移乗が可能になる等の成果をあげる事が出来ていた。
痛みはまだあったが何とか良い方向に向かっていると思っていた。



●にもかかわらず

2014年11月に、また新しい主治医(ボスキャラ医師)へと変更になり、
2015年1月から、新しい担当療法士によるリハビリが始まった。

この新しい主治医(ボスキャラ医師)は、
前述のボウゲン医師と同じく、痙縮治療にフェノール・ブロックを用いる医師で、
しかも担当療法士(ショウグンサマPT)は、
前述のボウゲン医師を盲信する「軍隊式リハビリ信者」だった。

そしてカツの足はまたもや大きな痛みを負うことになる。
これが「フェノール・ブロック療法ふたたびの悪夢」である。



私達が最も怒りを感じるのは、この事だ!

ボウゲン医師によるフェノール・ブロックで痛みを負わせた時に、
申し訳ないと謝ったのはウソだったのか?

本当に心から悪かったと思っているのなら、なぜ、
再び似たような過ちを繰り返すのか?


私は、院長とボスキャラ医師に宛てて、覚書を書いて提出した。
また文書による返答を求めた。




●覚書

論旨の要録、希望や意見の正確な伝達のために、覚書としてこの文書を作成しました。回答についても同じく、正確な伝達のために、文書での回答をお願いします。

<これまでの経緯>


○2014年は院長の指示のもと、OT女史とのリハビリがありました。
○その結果、起上がりの自立、ベッド車イス間移乗の自立が可能になる等の成果がありました。
○それまで続いていた足の痛み(フェノールブロック注射の後遺症による中枢神経の痛み)も軽減しつつありました。(ボルタレン25mg服用量が1日1~2錠でした。)

●2015年1月21日、ボスキャラ医師の指示のもと、ショウグンサマPTとのリハビリが始まりました。
●2月4日、右足裏親指付け根あたりの異変(赤み)をショウグンサマPTに伝えました。ショウグンサマPTからの回答 は、続けていくうちに足首が柔らかくなるので(緊張が落ちるので)大丈夫、でした。
●2月18日、ショウグンサマPTに、足が痛いので自主トレ(自宅での立上がり)はやれない、と伝えまし た。ショウグンサマPTからの回答は、10回ずつ小分けにして朝昼晩と3回に分けてやれば1日30回くらい 出来るでしょ、でした。
●2月18日から22日にかけて更に足裏の痛みが悪化しました。
●2月23日未明からは激痛に変わりました。
●2月25日、ショウグンサマPTに、夜もまともに眠れない程の激痛のためリハビリは不可能だと伝えまし た。当直医師の診察を受け、その日のリハビリはOT女史のみとなりました。
●3月3日現在、ボルタレン25mg服用量は1日8~9錠です。

<要望>

1.足の痛みが軽減されるまでの間は、足に負担のかかるリハビリは中止して下さい。 足の痛みの軽減目安としてはボルタレン25mg服用量が1日2錠に戻るまでと考えて下さい。
2.リハビリ内容については、事前に(実際に訓練を始める前に)充分な説明を行って下さい。 本人および家族(妻)の同意のないリハビリは行わないで下さい。 また途中で異変(傷や痛み等)が生じた場合には直ちに中止して下さい。
3.足の痛みが軽減された以降も、ボウゲン流リハビリは止めて下さい。 以前フェノールブロック注射を受けた際、足裏激痛が始まった原因の1つに、ボウゲン流軍隊式リハビリがある と考えます。

<補足 覚書、要望-3(痛みが消えた以降のリハビリ)についての補足要望です。>

1)3ヶ月ごとに行われる主治医との面談に基づいたリハビリ計画を、書面にして下さい。書面には具体的に何をやるかのリハビリニューを記載して下さい。書面は、実際のリハビリが開始される前に作成し、内容について充分な事前説明を行って下さい。
2)実際のリハビリ開始前には、毎回必ず、その日に具体的に何をやるかのリハビリメニューについて充分な説明を行って下さい。また前回のリハビリ終了後に体調などの異変がなかったかどうか、充分に確認して下さい。本人もしくは家族(妻)の申し出がある場合は体調などに合わせてメニューの変更を行って下さい。
3)実際のリハビリ終了後には、毎回必ず、具体的に何をやったかのリハビリメニューを記録に残して下さい。リハビリ成果についての記載は客観的な事実に基づいて行って下さい。記録の内容は、本人もしくは家族(妻)が希望した場合には開示して下さい。




●その後

しかし残念ながら院長からもボスキャラ医師からも納得のいく回答は得られなかった。院長に「ぜめて、この痛みを緩和する他の病院を紹介してもらえないか?」と訪ねたが、「そんな病院はない」との返答だった。
そして院長からの回答書には「カツさんや奥さんの未来のために病院とは仲良くし、ブログにアップする記事や写真には配慮しましょう」というような言葉が付け加えられていた。
私はそれを「リハビリを続けたければ病院の悪口を書くな」という脅しだと受け取った。

ボスキャラ医師からは「ここまで痛みが長引くことは医学的には考えられない」と、まるで痛みを感じる方がおかしいかのように「医学的」を強調して言われた。また「その痛みは浮腫から来てるようなので日中は足をあげてベッドに寝るように」とも言われた。

※注射後、「痛みが増強した」「症状が悪化した」と訴える患者は全国・全世界に多数存在する。それは治療した医師が想像している以上に存在する。なぜなら痛みを覚えた患者は来院しなくなるか我慢するかのどちらかの場合が多いからだ。
注射後、痛みが悪化する最大の理由は注射ミスと原因個所の診立て違いである。ここで最重要事項は、自分が犯してしまった注射ミスのせいで患者の容態が悪化した場合、それを素直に認めず「患者が痛がりであり精神異常であるからだ」などと自分を正当化しないことである。
「各種ブロック注射後の副作用対策」よりhttp://www.nanbyo-study.jp/?page_id=786




私達は、バクロフェン治療の権威であるT医大の主治医に意見をうかがいに行った。バクロフェン主治医は「フェノールは感覚神経に触るので必ず痛みがでる。」と言われた。

「他の病気で下肢の麻痺が強い人には使うかもしれないがカツさんの状況で使うものではない。少なくとも僕ならカツさんには使わない。」
「カツさんの治療のためというよりは病院の経営的な理由があるのでは?」と言われた。

また「日中に足をあげて寝ていろ」という指示には納得がいかなかったので、
他の、カツの足の痛みに有効な治療をしてもらえる病院を自力で探した。
その結果、新たに整形外科・リハビリ科の医師に出会い、正しいリハビリ方法の指導を受け、現在は痛みも激減している。




それにしても、このリハビリ病院の無責任な態度は許しがたいと思う。
自分達のミスを隠すためなら、患者の苦痛などどうでも構わないと言わんばかりだ。


なぜ病院は、
ボトックス治療を進めていたカツに、
強引にフェノール・ブロック注射を打ったのか?

なぜ病院は、
フェノール・ブロック注射の副作用で痛みが続いているカツに、
ボウゲン医師流の軍隊式リハビリをやらせ激痛を再発させたのか?



説明責任を果たして欲しい。




フェノール・ブロック療法ふたたびの悪夢


そして2015年1月22日から、
ボスキャラ医師の処方によるPTが始まりました。

担当のショウグンサマPTから
「大臀筋(だいでんきん)を鍛えると足首も柔らかくなる」と説明され、スクワットの様な立上がりをやる事になりました。
軍隊式リハビリが再開されたのです。

その結果もっとも恐れていた事が起こってしまいました。

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2月25日

最も恐れていたことが現実になった。

足裏の激痛が再発してしまった。
ボルタレン25mgを7-8錠(/日)服用しても、
一昨日、昨日と、ほとんど眠れていない。
痛みは、夜間にはいると徐々に強くなり、
ピークは午前3時半から5時半くらいにかけて。
朝になってから、3時間くらいは寝てるんだろうが、
とてもじゃないが真っ当な眠りとは言えない。
右足指の付け根あたりが特に腫れがヒドい。
左足も同じく指の付け根が痛いらいしが親指先も腫れている。
この腫れが、以前に痛めた神経繊維を刺激して、
眠れない程の激痛を誘発していると思う。


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原因は間違いなく、先月から始まったPTにある。
スクワットの様な立上がりを何十回もやらされる様になって、
右足親指の付け根が赤くなり始めた。
その時にすぐ担当のショウグンサマPTに「右足親指の付け根が赤くなった」と言ったのに、
ショウグンサマPTは「何十回もやって慣れてくれば自然に治る」と言ったのだ。
そしてついに先週は「足が痛いから立上がりは出来ない」と言うと、
「それでも出来る限りやって下さい」と言われた。
その日は30回やらされた。その夜から痛みが増した。
証拠はある。ボルタレンの服用時間と量を記録している。間違いない。
スクワットの様な立上がりで
大臀筋(だいでんきん)大腿四頭筋(だいたいしとうきん)が強くなれば、
足首の痙性が弱まる、という理論らしいが、
そんなんで治るなんて絶対に思えない!!!
いや、それ以前に、今回のPT再開にあたっての目標は、
足首の痙性うんぬんではなく、
壁を伝っての移動を可能にする、だったはずなのに、
立上がりだけがPTじゃないだろうに、
いつのまに、そんな変な話にすり替わったんだ!?
とにかく、1年半かけて少しずつ和らいでいた痛みを、
このまま長引かせるわけにはいかない。
明日はリハビリ通院なのでショウグンサマPTに「痛みが激化して眠れない、
リハビリ内容の変更を希望する」と言おうと思う。

それにしても、やっぱり「あの一派」は駄目だ!!!

前の担当PTは「痛いくらいやらないと良くならない」と言いやがった。
前の担当OTは「私には足のことは分かりません」と逃げやがった。
あいつらは療法士として(人間としても)最低だ。

もちろん元凶のフェノール崇拝医どもはもっと最低だけど。

フェノールブロック注射以来のカルテ開示を請求して、

それを持って、どこか他の病院で痛みの治療をきちんとしたい。

せめて普通に眠らせて欲しいと思う。



2月26日

今日は通院リハビリでした。
まずはショウグンサマPT氏に、今朝の足裏の写真と、
この2-3日のボルタレン服用量と時間を書いたメモを見せて、
「先週のリハビリ以来、足裏の激痛が再発して、そのせいで、
ほとんど眠れてないので立上がりは無理だ」と言いました。
それから「あなたのリハビリ方法は間違ってる」とも言いました。

ショウグンサマPTは「リハビリ方法は間違ってないが、
カツさんは踵(かかと)が着かないから指に負担がかかったんだろう。
カツさんには無理だったのかもしれない」と言いました。
それから「主治医先生(院長)は不在なので当直の先生に診察してもらいますか?」と訊かれたので、診察を受ける事にしました。
当直医の診察には、ショウグンサマPT、外来看護師が同席しましたが、
カツの足を見て全員が「これは痛そうですね」と言いました。

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でも当直医は「骨折や腱の異常は無さそうですね。」
「奥さんは、リハビリが原因でこうなったと思いたいかもしれないけど、
原因がリハビリとは断定しかねます。」と言いました。
つまり例えば、リハビリ時間中に転倒して骨折したなら、
あきらかにリハビリが原因と言えるけど、
今回の場合はそうとは限らない、と言いたかったんだと思います。
「じゃあ他に、どんな原因があると考えられますか?」と訊いたら、
「そこまでは分かりません」と言われました。
どうしてもミスを認めるのが嫌なんだろうと思いました。

でも100歩譲って、ショウグンサマPTの言うように、
カツは踵(かかと)が着かないから
カツのやり方が悪いから指に無理がかかったんだとしても、
そういうカツに合った方法でのリハビリを考えるのが、
療法士の仕事じゃないんでしょうか?
患者の身体に無理がかかるかもしれないと予測がついていたにも拘らず、
自分が正しいと思う方法を続けさせるのが
果たして本当に正しいリハビリなんでしょうか?そういうのも、間違ったリハビリと言うんじゃないの?
と私は思います。

医者だって療法士だって人間です。
神様でも無い限り「絶対」はありません。
もっと真摯に患者と向き合って欲しいです。



3月15日

この何週間か、心臓が苦しい。
元々そんなに丈夫ではなかったけれど、
こんなに頻繁なのは初めてだと思う。胸の上に重いモノが乗っかっていて、
心臓の動きを邪魔してる様な感じ。
もちろん睡眠時間も足りてないが、何より、
怒りのパワーが(ストレスが)身体の弱点を攻撃してると思う。
もしも私が急死したら、きっと周囲は、
シングル介護は重労働だったと言うかもしれないけれど、
それは違うと、ココに明記しておきたい。
日中の勤務に、夜勤に、翌朝の早朝勤務、そしてまた日中勤務、
そんな繰り返しを強いられたら、誰でも過労になる。
そして、それを私に科してるのは、他でもない、あの病院だ!
だからもし、私が過労で死んだら、
あの病院に殺されたんだと思って欲しい。
病院は、病気を治す場所であるはずなのに、
病院は、病人を救う場所であるはずなのに、
あの病院は、もはや私を苦しめる存在でしかない。

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医療って何でしょうか?

病院は何のためにあるんでしょう?


大多数の人が助かれば、その方法が正しくて、
副作用なんか出てしまった方が間違ってるかの様な扱いで、
たまたま、なってしまって「気の毒」と言われるだけで、
あとはもう「仕方がない」で済まされるコトですか?
病院が、病院として行った医療行為には、
やはり責任を持って欲しいです。
カツの今の足の痛みの根源は1年半ほど前に受けた、
フェノールブロック注射と、乱暴なリハビリにあります。
その事実に関しては病院側も否定はしていません。
ただ「たまたま、そうなった」「気の毒な事例」と言われました。
注射をしたクレージーな医師は病院を追われ、
「痛いほどやらないと治らない」と無理なリハビリを強いた療法士は、
病院を辞めたそうですが、
病院がフェノールブロック注射を止めたわけではなく、
その方針を引き継ぐ療法士が全員いなくなったわけでもなく、
オカシナ教義(軍隊式リハビリ)は、今だに信じ続けられています。
そして今回、そのオカシナ教義(軍隊式リハビリ)をまだ信じてる療法士のリハビリで、
カツの足の痛みが再発しました。
もう、いい加減にして欲しいんです!!!

そこは以前は、とても素晴らしいリハビリ病院でした。
絶望の淵に居た私達を、明るい場所に導いてくれた方々が居ました。

急性期の病院から初めて転院したのは、
都内でも有名な「半分公立」みたいなリハビリ病院でした。
朝から晩までスケジュールがビッシリで、
まるで売り出し中の新人アイドルみたいだと思いました。
そこでの数ヶ月でカツは口からの食事を取り戻しました。
でも身体は相変わらず全介助のままでした。
退院後1年ほど通院でリハビリに通いました。
この病院に通うために恵比寿から今の住居に引っ越しもしました。
それでも主治医や療法士からは
「この先どんなに頑張ってリハビリをしても大きな期待はできない。」
「趣味をみつけて余生を楽しみなさい。」と言われました。
この時カツは40歳になったばかりでした。
40歳で、余生と言われてもピンときませんでした。
今さら趣味を見つけてと言われても、何が出来るのか、
右も左も分からない大海原に放り出された様な気持ちでした。

それからしばらくして、
ITBの手術を受けた後、縁あって入院させてもらったリハビリ病院は、
以前に居た病院と違って、とてもユニークな雰囲気でした。
病院の敷地内にある喫煙スペースに居た、
腰からパンツが見える様なルーズなウンコ座りの茶髪のニイチャンが、
担当介護士と紹介されて最初は「ホンマ大丈夫かいな?」と思いました。
でも後に、とても熱いハートの持ち主だと分かりました。
その病院でカツは、パソコンの操作を獲得しました。
介護箸も使える様になりました。
それからバイクにまたがる練習もさせてもらって、
実際に動くバイクを(エンジンの鼓動を)感じる体験も出来ました。
当時の主治医からカツの「リハビリ目標」を
「音楽活動(創作活動)の復活にしましょう」と言われた時は、
驚きと喜びで一杯でした。

本当に素晴らしいリハビリ病院だったんです!

なのに何故それらが否定され、
フェノールブロック医師達に乗っ取られなければいけなかったのか?
本当に口惜しい限りです。
医療は、病気を治すものであるべきです。
病院は、病気の人に寄り添うためにあるべきです。
今も病院に残ってる方には、少しでも良心があるのなら、
早くフェノールブロック注射を止める様に、心からお願いしたいです。




フェノール・ブロック療法その後


ボウゲン医師は本当に最悪の医者でした。

カツの手紙の後まもなく院長はボウゲン医師を追い出し、10ヶ月ほどの間カツは、ようやく「まともな」リハビリが出来るようになり、
車イス・ベッド間の移乗自立に励んでいました。

ところ2014年の終わりに、第2の「フェノール推奨医:ボスキャラ医師」が現れ、そこからまた私達の通院リハビリは大きく様変わりしてしまいました。

ボウゲン医師が去った後に現れたボスキャラ医師、
彼が何故、どういう経緯でこのリハビリ病院に登場したのか、
私には分かりません。でも、せっかくボウゲン医師がいなくなって、
満身創痍(まんしんそうい)ながらも何とか踏みとどまって、
そして「起上がり」「移乗」の自立に向かって、
ちゃくちゃくと成果を出していた矢先だったのに、
どうして新しいボスキャラ医師の指示に変ったのか理解に苦しみます。

また、新しい医師の指示が、
それまでのリハビリ内容よりもうんと優れていたのなら、
それなりに理解も出来ますが、実際は
全く違いました。

※これは当時の日記をブログにアップしたものです。
当時は院長から「病院の悪口を書かないように」と言われていたので、かなり気を使った書き方をしています。

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●2014年11月6日(ボスキャラ医登場!)

今日は、いつものリハビリ病院で面談がありました。
今後のリハビリについての話合いです。
カツはこの病院に、かれこれ6年位お世話になっています。
(ただし途中の入院2回も含めての話です。)
通常、リハビリ病院での外来リハは、こんな長期では行われません。
なので正直な話、病院側としてはもう「早く出てって欲しいオーラ」が満載なんですが、それはカツのリハビリの進捗状況とは全く関係のない話でもあります。
そこで双方の意見をすりあわせるべく
定期的な話し合い(3ヶ月毎の面談)が行われます。
今日は新しいボスキャラ(リハビリ専門医)が登場しました。
彼は開口一番「あなたは治りません」と言いました。
本当にもうガッカリしました。
この経験は今回に始まった事ではありません。
新しい医師に会うたびに、これ以上の回復は難しいと言われてきました。
それでも「そこを何とか!」と食らいついてリハの処方をきってもらい、
そして実績を残す事で継続を勝ち得て来ました。
実際にリハビリが始まって、カツや私と関わる時間が増えれば、
それまでは否定的だった医療者でも理解を示してくれる、
話せば分かる人もたくさん存在すると、実感はしています。
だから、今日の出来事もさして驚きはありませんでした。
でも「あぁ、またか」とムカつきました。
「もう治らない重い障害だから出来る範囲の生活をしましょう」的な、
「こういう生活が君の幸せだよ」的な、押しつけは真っ平ゴメンです!
私達の人生の主導権は私達自身にあります。
その事を、医療者もセラピストも介護職も、理解しろよ!と思います。



●2014年11月9日(マッサージさんやドクターや友人や)

今日はマッサージさんの訪問がありました。
「一昨日はどうだった?」と訊かれたので「治らないと言われた」と言うと
「なんでそんな事を言うんだ!!?」と一緒に怒って下さいました。

それから、以前からお世話になってるドクターから、

医師が使う「治る・治らない」の意味について説明メールをいただきました。
元々(大昔の話)リハビリというのは、
内科や外科で「治らない」と言われた患者が始めるものだったそうで、
ボスキャラ医師は「治らない」がスタート地点みたいな感覚があるのでは?との事でした。

そうこうしてたら午前1時前、見知らぬ男からの着電(&ルス電)で、

誰?と思ってかけ直してみたら大学時代の同級生、

今日はみんなで集まって呑んでる(泊まり込み同窓会)らしくて、

「来年は、お前と旦那さんも参加できる所でやろうと思ってるから!」
と言ってもらいました。
全部すっごい嬉しかったです。
ホントに、周りに支えられてるなぁと実感します。

み~んなに、感謝!



●2014年11月13日(OT女史と)

今日は通院リハビリでした。
きっとまた移乗練習だろうと思ってたら
「今日から立位もやりましょう」と言われました。
病院のリハビリで立位をやるのは
多分、1年以上ぶりです。
担当のOT女史が、ボスキャラ医師に
「カツさんは意外と動ける」と報告してくれたみたいで
それならと、リハメニューが追加になったそうです。
何だか新たな展開です!
先日のボスキャラ医師の提案は、
「もう治らない」んだから、
日常生活は電動車イスを使いたまえ、でしたが、
今日の話では「立位時のバランス訓練を」という処方があったそうです。
「もう治らない」と言ったボスキャラ医師とOT女史の間に、
どんな会話があったのかは不明ですが、
少なくともカツには移乗に加えて立位保持の訓練も必要と思われたみたいです。
日常生活を電動車イスで、という話がボツになってれば嬉しいんですが。

病院で立位をやるのは久しぶりでしたが、
この所ずっとトイレで練習をしていたせいか、
立ってるだけなら、かなりの安定が可能でした。



●2014年11月20日(院長先生と)

今日は通院リハビリと診察もありました。
リハビリ自体は週に1回なんですが、
2週間に1回、診察があります。
診察は外来担当医さんの時と院長先生の時があります。
今日は院長先生だったので、カツは、
先日ボスキャラ医師に治らないと言われたので
リハビリを頑張る気持ちが薄れた、と伝えました。
もちろん院長先生が悪い訳ではないんですが、
私も思わず色々と思ってる事をブチまけてしまいました。
院長先生は少し気の毒でした。

「病院は慈善事業じゃないんだもんね。」と、つくづく思います。
でもその事が、どれだけ今の日本の医療関係者の「仁」を蝕んでいるかと思うと、やはり国の責任は大きいと言わざるを得ません。

閑話休題。
今日も立位をやりました。
3分以上は立ってました。
ウルトラマンにも勝てそうです!

それから、ベッド上での起上がりから移乗までを、
通し稽古の様にやりました。
まだまだクリアすべき問題はありますが、
ここまで出来る様になったのはエラいなぁと思います!



●2014年11月21日(ケアマネさん)

今日は、ケアマネの定期訪問でした。
今のケアマネは彼女がケアマネになったばかりの頃からの付き合いで、
最初はこちらの希望が通じてるのか不安に思う事もありましたが、
今はすっかり私達の心強い味方です!

ボスキャラ医師に「治らない」と言われたことや、
院長先生にブチ切れた話をすると、
彼女の所にも問い合わせ電話があったらしく、

「実際問題カツさんが望む内容を訪問で行える療法士は、この近辺には存在しない。」と言ってくれたそうです。(事実ですからね。)
それから「制度上これ以上の通院リハビリが難しいのなら、そう言えばいいじゃないですか。通院よりも訪問リハビリの方が『カツさんの為』みたいな言い方はおかしくないですか?」とも言ってくれたそうです。
私達以上に、私達の意志を伝えてくれるケアマネ、最高です!

ケアマネの仕事って本当は、
介護が必要な人間に、
介護保険の制度にのっとった生活をさせる事じゃなくて、
介護や援助を受けながらも、
その人らしい生き方が出来る手助けをする事だよね、と思いました。



●2014年12月2日(ボスキャラ医訪問)

今日は、リハビリ病院からの訪問がありました。
自宅の中で、どんな動きが可能か等、
実際の生活の場を見ながら、
今後の訓練の方向性を決定するための訪問でした。
「最終ステージ・ボスキャラ登場!」です。

でも色々とカツの動きを見た後、
ボスキャラ医さんは
「しばらく病院でのリハビリを続けましょう。
横歩きの練習をやりましょう。」と言いました。
以前、診察室では、
「いいかい君はもう治らないんだよ!」
「だから日常生活は電動車イスにしたまえ」
と言ったクセに!(怒)

それでも多分、トイレ前の段差を乗り越えて、
あたふたしながらも何とか横歩きで移動してるカツを見て、
少しは良心が痛んだのかもしれません。
イヤ、もしかしたら、よっぽど
鬼嫁の顔が怖かったからかもしれません。

理由は何でも良いんです。
ボスキャラ医師が考えを変えて協力してくれるなら、
それに越したことはありません。
とにかく今夜は安眠できそうです。



●2015年1月15日(そして歩み寄り)

今日は、いつものリハビリ病院で面談がありました。

今後のリハビリについての話合いです。
1時間ほど色々と話し合いをして、
総合的には前向きな結果になったと思います。

ボスキャラ医師は相変わらず「君の障害は治らない。」と言いました。

でも付け加えて「回復はしないが、訓練次第で獲得できる動作はたくさんある。」とも言いました。
それから相変わらず「電動車イスでサッカーをやったらどうだ?」と言いました。
「リハビリだけが人生じゃない」「仲間作りも大事」と言いました。
(↑信頼関係が無い相手に言われるとリハビリから追い出す為に言ってる様に聞こえますが)

でも「何が良いかはゆっくり考えよう。」とも言いました。

つまりボスキャラ医師なりの「歩み寄り」があったというわけです。

そして当面のリハビリとして「立上がり」と「横歩き訓練」をあげ、

そのために今までのOT女史に加えて、PT氏(前担当者)も追加担当とし、
週に2単位(40分)だった訓練時間を3単位(60分)に増やし、
将来的には「伝い歩きの自立」の可能性も示唆されました。
もちろん、ボスキャラ医師の意見(治らない等)に納得は出来ませんが、
ここまで歩み寄ってもらっているコトは有難く受け止めなければいけないんだと思いました。


多少の意見の相違はもう、横っちょに置いとくことにしました。
当面の合意部分(目指せ横歩き)に関して具体的な話が進んで良かったです。



こうやって沢山の方々に支えられて、
カツのリハビリ通院は成り立っています。
もちろん私達も精一杯の努力をしています。

でも本音を言わせてもらえば、
こんなに辛い思いをする前に気持ちを汲み取って欲しいです。


私達は(私は)たまたま口が達者で
医師に対しても臆さずに話せるようになりましたが、
世の中には、そうではない人の方がうんと多いと思います。

言葉に出来ないまま、そのまま、
ただ辛い状況に追いやられたまま、そのまま、
君の人生は終わりだと告げられても、ただ、
耐えてるだけの人達に、どうか、


もっと光を!と、強く思います。







「リハビリ病院あれやこれや日記」

http://ameblo.jp/abalonetopia/entry-11978116163.html



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若くして脳幹出血に倒れ、中途障害者となったカツの毒舌ブログ。

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