苺畑でつかまえて

カツ&サリー、闘いの記録

ツルベとられて・・・。

この所、カツはパソコンに熱中している。

もちろん今までも、手の自主トレの延長として、週に1通はメールを書く、等していたのだけれど、最近のハマり具合というのは、その比ではない。

朝から晩まで、インターネットの「大手CD販売サイト」に首ったけで、気になるアーティストのCDを探したりしている。そして「このバンドはこんなアルバムも出してたんだ~」とか「この曲って、こんなカヴァーが出てるんだ~」と言っては、せっせと「カート」にしまい込んでいる。また、同じタイトルのアルバムでも、輸入盤で安く売られていたりすると、日本盤との違いを収録曲で確認したりしている。

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お陰で、ショートカットキーやなんかも、すっかりマスターしてしまった。

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とにかく、その「作業そのもの」が楽しくて仕方がないらしい。
私に「○○の○○っていうCDを買いたいんだけど・・・。」と言って注文してもらうのとは訳が違うと言う。

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そりゃあ、そうだ!
ずっと出来なかった「探す楽しみ」を、今、ようやく取り戻す事ができたんだもんね!!



そんな訳で、私は益々、日中にパソコンを使う事が出来なくなってしまった。でも、これは今までとは違う、何だか嬉しい不便さ。

朝顔に、ツルベとられて、もらい水

その昔、加賀千代女(かが の ちよじょ)が詠んだ俳句に似ている。

水を汲もうと思ったら、朝顔のツルが井戸のツルベに巻き付いていて、仕方がないので、ご近所の方の所に水をもらいに行った、という内容の句。

パソコンをカツにとられた私は、携帯からのネットに挑戦するしかない。初めての操作に「キーッ!!」となりながら、でもちょっと嬉しい様な、くすぐったい様な気分になっている。

こころからのメッセージ

最近ネット上で、こんな方と出会いました。
京都在住の「こころさん」という若い女性です。

彼女は、心臓に先天性の疾患を背負って生まれて来られました。
17歳以上生存された例は無い、という病気だそうです。大変な手術を受け、手術の影響で片足が不自由になったり、聴覚を失ったり、他にも、薬の副作用で様々な症状を抱えていらっしゃいます。
けれど、その「前例」を覆し、彼女はたくましく生きてこられました。

そんな彼女の日常を、独特の「京都言葉」で綴ったブログ、「■こころ■を笑顔でぱんぱんに~10001回目の心~」は、時に沈み込みそうになる私に、一条の光を与えてくれていました。

それは例えば、こんな記事です。

「意味」
http://ameblo.jp/ueni-itsumo-sora722start/entry-10464961658.html

「水もしたたる・・・」
http://ameblo.jp/ueni-itsumo-sora722start/entry-10468988816.html

また、こころさんがブログを始めた日には、こんな記載もありました。

「進む道を大切にして歩く。」
http://ameblo.jp/ueni-itsumo-sora722start/entry-10350820600.html


読んでいただければ分かってもらえると思うのですが、
私が彼女のブログ(というか、彼女の人間性)に惚れ込んだのは、
彼女が「重症の心臓病患者だから」ではありません。

彼女の「こころいき」に惚れたのです。

どんな時にも、前を向いて歩く勇気を持っていらっしゃる方だと思います。
また、どんな時にも、周りの人間を気遣う優しさを持っていらっしゃる方だと思います。

そして何よりも、その「言葉」の力!!
素晴らしい感性と表現力を持ち合わせた方だと思います。


残念ながら、現在、こころさんは、自力でブログを書ける状態にはありません。
体調悪化の為、入院加療中だからです。
彼女の状態は「殆ど前例が無い」そうで、今も「手探り」の治療が続いています。
毎日が「新記録の更新」と書かれていた、こころさん・・・。

今は、こころさんのお姉さんが、こころさんの代わりにブログを続けていらっしゃいます。
今回は特別に、その「お姉さん」の許可を得て、こころさんの記事を書かせて頂いています。

どうか皆さん、こころさんが書かれた物を、一度読んでみて下さい。
きっと、生きている事の意味が、分かるかもしれません。


追伸/
こうやって書いている間に、どうやら過酷な手術から目覚められた様です。
良かった!本当に良かったね!!


詳しくは、こころさんのお姉さんが書かれていますので、そちらをご覧下さい。
http://ameblo.jp/ueni-itsumo-sora722start/entry-10487863163.html

こころに笑顔を!

朝、目が覚めると、いつも思う事。

あ~あ、また今日が始まるんや・・・。
いつまで続くんやろ、こんな生活・・・。

そして私は「シジフォスの神話」を思い出す。


シーシュポス(Σίσυφος, Sisyphus)は、ギリシア神話に登場する人物である。長音表記を略してシシュポス、シジフォス、シシュフォスとも。コリントスの創建者。徒労を意味する「シーシュポスの岩」で知られる。

<シーシュポスの岩 >
シーシュポスは罰として、タルタロスで巨大な岩を山頂まで上げるよう命じられた(この岩はゼウスが姿を変えたときのものと同じ大きさといわれる)。
シーシュポスがあと少しで山頂に届くというところまで岩を押し上げると、岩はその重みで底まで転がり落ちてしまい、この苦行が永遠に繰り返される。
このことから「シーシュポスの岩(英:the stone of Sisyphus)」「Sisyphean labor」の語は、日本での「賽の河原」同様に「(果てしない)徒労」を意味する。

出典: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』



「果てしない徒労」
これが、私に与えられた「罰」の名前やって!!


なんでやねん!!


私は、なんも悪い事してへん。
あ、イヤ、ちょっと位はしたかもしれへんけど・・・。

それって、こんな大きな罰を背負わんとアカンくらいの、大きな罪やったん?

思い悩む。
そして、落ち込みのスパイラルへと引きずり込まれて行く。

そんな日々の繰り返し・・・。



でも、そんな時、
決まって「大空の下」から声がかかる。

「心配せんかて、よろしおす。」と、
言葉をかけてくれる人がいる。




そして私は、立ち止まる。

ああ、そうや!
私は一人やない!!


そんな風に考える。



そしていつか「私を元気にしてくれた言葉」と、
今も尚「悲しい現実」と直面させられている人達との
「架け橋」になれたら良いなあ、と思う。

まだまだ「ちゃっちい橋」やけど、
今にも崩れそうな「吊り橋」やけど、

この橋の上を「こころからの笑顔」が渡る日を願おうと思う。



ITB療法

カツのお腹の中には「薬のポンプ」が埋め込められています。

正式名称は「ギャバロン髄注ポンプシステム」
通常は「ITB療法」と呼ばれているものです。

ポンプの埋め込み手術をしている人は、皆、こういう手帳を持っています。

手帳

手帳には、この「ポンプシステム」の主な目的や、施術内容、薬の内容、そしてまた緊急時の対応方法など、様々な情報が書かれている為、私達は常時この手帳を携帯していなければいけません。

この「ポンプシステム」は、現在は「医療保険対応」の手術になっていますが、あまり知名度は高くありません。なぜ知名度が高くないのか?等という問題点は、次の機会に譲るとして、今回は純粋に「ITB療法」の実態を書こうと思います。

まず、適応になる症状は「痙縮」と呼ばれるもので「痛みを伴う痙性麻痺」の症状です。カツの場合は、眠っていても深夜に痛みで飛び起きる程の症状がありました。

この「痛み」を解消するには、どうしたら良いのか?

私達は様々な試みをしたけれど、結局、この手術に踏み切る事を決心しました。(この経緯に関しても、また後日、リクエストがあれば書く事にしましょう。)



手術を受けるためには、まず「専門医」への受診が必要となります。
そして、その次は「検査入院」で、実際に骨髄に直接「少量の薬」を注入してみて(これが、かなり痛いらしい。)その成果を医師に診てもらう事になります。この時点で「不適応」と判断される事も、もちろんあります。結果「検査入院」自体は2泊3日でしたが、カツは「熱中症」の様にボロボロのクタクタになりました。

実際の手術自体は、約2時間程度。
説明では、皮下へのポンプ挿入なので、術式自体はそれ程「難しい」物では無い、との事でした。どちらかというと、その後の「薬量の調整」の方が難しい感じです。

ここまで読んで、もっと詳しく「ITB療法」について知りたいと思われた方は、下記のURLへとジャンプしてみて下さい。より詳細に説明されています。

ITBウェブサイト

手術後の薬の量は、こんな風に調整します。
まずは、お腹に「センサー」を当てます。PCのマウス位の大きさです。いわゆる「エコー」の様な「ジェル」は不必要です。

センサー

「センサー」が読み取った情報は、本体(電話の子機くらいの大きさ)に表示されます。
現在の薬の残量など、殆どの情報が表示されるそうです。

測定器

この状態で、薬の量を増減したり出来るので、患者本人にとっては、かなり負担が少なくて済みます。

あと、薬の追加はこんな感じ。

針を刺す

お腹のポンプの「注入口」に、針を刺します。
これは、普通の「静脈注射」と同じで、刺さってしまえば痛みはありませんが、刺さるまでは、痛いらしいです。毎回、今日は上手くいくかどうか?とドキドキするみたいです。

注入

刺さったら、こうやって「薬を補填」します。

現在、薬の量は600マイクログラム/24時間。
本当はもっと増やしたい所なのだけれど、現在の「厚生労働省」の基準では、これ以上は増やしてはいけないらしい。欧米では平気なのに・・・。

これが「ITB療法」の現状です。
良い所、沢山あります。
おや?と思う事も沢山あります。

でも取りあえず、百聞は一見にしかず、かと思い、アップさせて頂きました。これもまた、私達の日常の一部なのですから。

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若くして脳幹出血に倒れ、中途障害者となったカツの毒舌ブログ。

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