苺畑でつかまえて

カツ&サリー、闘いの記録

ITB療法

カツのお腹の中には「薬のポンプ」が埋め込められています。

正式名称は「ギャバロン髄注ポンプシステム」
通常は「ITB療法」と呼ばれているものです。

ポンプの埋め込み手術をしている人は、皆、こういう手帳を持っています。

手帳

手帳には、この「ポンプシステム」の主な目的や、施術内容、薬の内容、そしてまた緊急時の対応方法など、様々な情報が書かれている為、私達は常時この手帳を携帯していなければいけません。

この「ポンプシステム」は、現在は「医療保険対応」の手術になっていますが、あまり知名度は高くありません。なぜ知名度が高くないのか?等という問題点は、次の機会に譲るとして、今回は純粋に「ITB療法」の実態を書こうと思います。

まず、適応になる症状は「痙縮」と呼ばれるもので「痛みを伴う痙性麻痺」の症状です。カツの場合は、眠っていても深夜に痛みで飛び起きる程の症状がありました。

この「痛み」を解消するには、どうしたら良いのか?

私達は様々な試みをしたけれど、結局、この手術に踏み切る事を決心しました。(この経緯に関しても、また後日、リクエストがあれば書く事にしましょう。)



手術を受けるためには、まず「専門医」への受診が必要となります。
そして、その次は「検査入院」で、実際に骨髄に直接「少量の薬」を注入してみて(これが、かなり痛いらしい。)その成果を医師に診てもらう事になります。この時点で「不適応」と判断される事も、もちろんあります。結果「検査入院」自体は2泊3日でしたが、カツは「熱中症」の様にボロボロのクタクタになりました。

実際の手術自体は、約2時間程度。
説明では、皮下へのポンプ挿入なので、術式自体はそれ程「難しい」物では無い、との事でした。どちらかというと、その後の「薬量の調整」の方が難しい感じです。

ここまで読んで、もっと詳しく「ITB療法」について知りたいと思われた方は、下記のURLへとジャンプしてみて下さい。より詳細に説明されています。

ITBウェブサイト

手術後の薬の量は、こんな風に調整します。
まずは、お腹に「センサー」を当てます。PCのマウス位の大きさです。いわゆる「エコー」の様な「ジェル」は不必要です。

センサー

「センサー」が読み取った情報は、本体(電話の子機くらいの大きさ)に表示されます。
現在の薬の残量など、殆どの情報が表示されるそうです。

測定器

この状態で、薬の量を増減したり出来るので、患者本人にとっては、かなり負担が少なくて済みます。

あと、薬の追加はこんな感じ。

針を刺す

お腹のポンプの「注入口」に、針を刺します。
これは、普通の「静脈注射」と同じで、刺さってしまえば痛みはありませんが、刺さるまでは、痛いらしいです。毎回、今日は上手くいくかどうか?とドキドキするみたいです。

注入

刺さったら、こうやって「薬を補填」します。

現在、薬の量は600マイクログラム/24時間。
本当はもっと増やしたい所なのだけれど、現在の「厚生労働省」の基準では、これ以上は増やしてはいけないらしい。欧米では平気なのに・・・。

これが「ITB療法」の現状です。
良い所、沢山あります。
おや?と思う事も沢山あります。

でも取りあえず、百聞は一見にしかず、かと思い、アップさせて頂きました。これもまた、私達の日常の一部なのですから。

≪ こころに笑顔を!ホーム等身大の私達 ≫

Comment

さすが!!

すっげぇ~すっげぇ~すっげぇ~すっげぇ~すっげぇ~さ~
あの雰囲気でとれた写真おったまげた!!
sallyさんの場合、あの扉の向こうで何が繰り広げられているか分からないね。
あ~おそろしや~ おそろしや。

んっ!別の意味で‥医師より能力あったりして ^0^

あやさん

コメント有難う!

そう、全くの「個室」状態だから何が繰り広げられているか、分からない事が多いですね。
だからこそ余計に、知りたい方も多いかな?と思い、思い切って写真付きでアップしました。

カツやあやさんと同じ様に、ポンプ手術した人や、これから手術をしようかどうか考えている方々の参考になれば良いなあと思っています。

またね^^/

お初です

初めて知りました痛みの治療。
ただ、残念なことにオイラには
薬アレルギーがあって以前に検討したのは
不適応でした、、、

一度、これも聴いてみようかな?
それよりもオイラのマイブームは、筋断裂術
一部の筋肉を切って生活レベルまで緊張を落とすものです。
ただ、誰も施術をしてくれません、、、

赤と黒のSRさん

コメント、有難うございます!!

筋肉の切除は、正しくは「選択的筋切除式」と言います。
私達も以前、検討をした事があります。
誰も施術してくれないのは何故でしょう?

東京では、下記の病院が有名だそうですよ。
http://www.minamitamaseikei.jp/
実際に、手術をされた方(原因となる疾患は脳出血ですが・・・。)から教えて頂きました。メールでの相談も受け付けているみたいですよ。一度尋ねてみられては如何でしょうか?

また他に「選択的末梢神経縮小術」という物もあるそうです。詳しくは下記をお読み下さい。
http://homepage3.nifty.com/ttaira/SDR/SDR1..html

痛みの種類と、その鎮痛法には、様々な物があります。
詳しくは、下記をご覧下さい。
「痛みと鎮痛の基礎知識」
http://www.shiga-med.ac.jp/~koyama/analgesia/index.html

少しでも、お役に立てれば幸いです^^

効果は?

TCBの手術で痛みはなくなりました?
サリーさんとカツさんの勇気に拍手!です。

たんぽぽさん

いつもコメント有難うございます。

痛みはかなり減ったみたいです。(残念ながらゼロにはなっていませんが・・・。)
痙性麻痺の緩和で身体の動きがスムーズになり、失調も改善されて来た気がします。もちろん、リハビリが重要なポイントだと思います。

サリーさんのブログを南多摩整形外科入院中の方からお聞きし、私の主人も1部をこちらで手術し、目下入院中なのですが、ITB療法を試してみたいと思います。どちらの病院で手術されたのでしょうか?

ちなみにうちの主人は50歳の時に倒れ、いまだ寝返りもできず6年が経ちました。サリーさんの気持ち私とまったく一緒です。

小菊さん

コメント、本当に有難うございます。
南多摩整形外科入院中の方、は、私も良く存じあげている方だと思います。そう言えば、また入院される様な話、小耳にはさんでおりましたから。

主人のITBの手術は、東京女子医大で行いました。主治医は平孝臣先生です。(このITBの記事も見て頂きました。)

もしもITB療法を視野に考えていらっしゃるのであれば、なるべく交通の便の良い病院をお勧めします。何しろ、この記事にも書いた通り、術後も延々と薬液の補充に通う必要がありますからね。

その他、ご参考までに、下記サイトをご紹介させて頂きます。

○平先生のHP
掲示板があり、ネット上で答えられる事は、直接、質問にも答えてもらえます。
http://homepage3.nifty.com/ttaira/

○ITB療法ウェブサイト
ITB療法についての解説サイトです。
http://www.itb-dsc.info/

また何かありましたら、ご連絡下さいませ。出来る限り、お答えさせて頂きたいと思っております。ファイト~!!ですよ。 ^^/

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

孤発性痙性対麻痺の男です。

21日から ITB療法の為 埼玉医大に入院する36歳です。

磁器検査が 受けられない事と 3ヶ月に一度 装置にギャバロン剤を投与するという デメリットは ありますが 痙縮の緩和や痙攣の抑制などもあり リハビリ次第では カートや杖で 歩行できるように なるかもです。

私は 何とか 自力歩行できますが 持続できず 休ませて 機能回復させないと 躓いたり 痙攣が 起きて だめだめです(^-^;

現在の治療法として 効果が あるなら かけてみようと 思いする事にしました。

どうなるかは 神のみぞ知るですけど…

頑張って 回復するよう 共に 願いましょう(^-^)

また お邪魔しにきます。

ネオさん

コメント有難うございます!

カツは2007年7月に最初の手術をしたのですが、
その後、今年の6月にも再手術(ポンプ入れ換え)をしました。

その時の事を書いた記事がありますので、
良かったら読んで下さい。

「決意表明」
http://ameblo.jp/abalonetopia/entry-10913601448.html



ネオさんの努力、きっと実を結びますよ!!!
これからもヨロシクです~ ^^/

ITB療法 月曜日手術しました[e:257]

完全麻酔だったので 気がついたら えっ 終わってる。

その後が辛い(≧ω≦) 痛みとの格闘が 待っているのですね
もう3日経過して ようやく 車椅子で トイレに行けるまで(看護士の手を借りて)なりました

痛みが、治まるまでは 点滴と車椅子を利用しながら 薬の増量になりそうです。

まだ 痙性 痙縮ある為

それから リハビリ開始

先は長いですが 頑張ります

ネオさん

手術、無事に終わって良かったですね。

薬の増量に関しては、身体のバランスと相談しながらですから、
少し時間がかかるかもしれませんが、
カツの場合は、早期のリハビリで、かなり動きが良くなりました。

ネオさん、ファイトです!
応援してますよ~!! ^^/

有難うございます。

初期量 75μg

現在 103μgまで増量して

明日また 増量する予定です(^-^;

痛み感が まだあるので しばらくは 病室で ストレッチ療法みたいです。

無理せず 頑張って 機能改善に 励みます

ネオさん

ITBの細かい情報は、少ないですもんね。
何でも聞いていただいて結構ですよ、
出来る限り、お答えしたいと思ってます。

増量に関しては、身体の調子をみながら、
ゆっくりで良いと思います。
カツの場合は、初期量50μでしたが、
その後8ヶ月かけて現在の600μに上げました。

マイペースでね~!! ^^/

有難うございます。

明日から 本格的に OTとPTのリハビリに突入します

ITB療法の相談なのですが

現在154μgまで増量しまして 歩きにくさと 痙性が ひどくなって しまったのですが 減量すれば 治まるのでしょうか?

ネオさん

いよいよ、本格的なリハですか!
楽しみですね~。

さて、お尋ねの件ですが、
カツもネオさんと同様に、術後すぐは(または増量後すぐは)身体のバランスがおかしかったです。
それはおそらく、薬の効果に脳や神経がついていってない状態なのでは?
と、今の私は考えています。

例えば、今までギアの低い(足の力が必要な)自転車をこいでいて、
いきなりギアが上がった(足の力が必要なくなった)時の感じ、
必要がないのに、思いっきり力が入る感じに似てるんじゃないかと思っています。

歩きにくさは、リハビリで解決されると思います。
また、痛みがあるのなら(痙性がひどいなら)減量ではなく増量だと思いました。
減量は、力が入りにくくなった時点がポイントの様です。

これからも、どうかファイトで!! ^^/

カツさん 有難うございます[e:257]

リハの先生も 諦めずに 色々と探して 筋力を上げる 訓練の方法を 探してくれています(PTの先生)

OTは 筋肉を 使って 疲れた~って 実感わくのですが…

検査入院の時と 同様に PTの方は 以前 感じない むしろ 身体は もっと使いたいと思っている そんな感じです。

開始した ばかりなので 前向きに 頑張って 努力していきます(^-^)

ネオさん

時間がかかるかもしれませんが、
続ければ、きっと良い結果が現れると思います。

ファイトです~ ^^/

有難うございます[e:257]

痙性が 落ちつく所まで 増量していくそうです。

ひとまず 落ちついたら また おじゃまします

ネオさん

了解しました!
またね~ ^^/

中々 患者の 言う事を 聞き入れてくれない[e:786]

PTで 痙性が あって 歩行出来ないのに 重りで 固定され 3日間痙性が 悪化して 筋肉増加どころの 話では なくなりました
主治医は PTは プロだから 話あって やってくれとのこと

痙性の方の 検査が 解るまで 現状維持だそうです(^-^;

東京医科歯科大学に 紹介状 書いてもらおうか 迷っています

ネオさん

何だか大変ですね。
重りは、筋肉強化の為ですか?

痛みが強いと、
筋トレどころじゃないですよね~(><)

何もできずに

病室で ストレッチしてます(T-T)

神経が 過敏になりすぎてるので 神経内科の 先生に症状見てもらい 筋電図の検査の結果が わかるまで 増量 減量できません

その内 リハビリ棟に移るまで 我慢かも
(^-^;


検査結果 わかり次第報告します

おはよう ございます[e:257]

検査結果でたみたいで 減量を 昨日の晩から 開始しました。

主治医から 起立保持と 車椅子の方針で 治療方針を していくみたいです

進行度合いが 激し過ぎたのかも

前向きに 今できる事を 努力して 頑張っていきま~す

追伸

カツさんへ

歩きずらいかも しれませんが 頑張って下さい

応援してます(^-^)

ネオさん

増量は、ゆっくりじゃないと、
身体の反応がついていかないかもしれませんね。
マイペースが一番です!

カツを応援して下さって、
有難う、感謝します。 ^^/

痙縮が 進行して わかった事

こんにちは~

痙攣(痙縮)を 伸ばそうとすると 脳から脊髄にかけての 伝達経路で 力を最大限にだそうと(誤信)認識する為 自分で 振るえを 制御できず 抑制が できないのではと 思いました。

その為 持続力がなく歩きにくかったり 歩けない 立位困難な 状況になるのも 納得がいきます。

素人的 考えですけど カツさんは どう思いますか

良ければ お返事くれると 嬉しいです

ネオさん

こんばんは。
いつもコメント有難うございます。
すみません、お返事している私は、カツではなく、サリーです。 ^^;

私も、痙性は「脳から脊髄への誤伝導」だと思います。
もしくは誤伝導というよりは、
信号が弱いために「とぎれとぎれになってる」のかもしれません。
だから継続性に乏しくなったり、コントロールしにくくなるのではないかと思います。

受信状態が悪い中で、ラジオを聞く様なものですね。 ^^;

名前 間違え 失礼しました(^-^;

一応 痙性は あるものの 145μg量で 経過を見る事にしました

先週の水曜日あたりから 不随運動が 下肢に でて来て 今週の火曜日に 筋電図の検査した結果 不明瞭だと 言われました
今日 親を交えて 先生から 一言 心療内科に 行って下さいとの事でした(呆れてしまった)

火曜日に 行って 一週間ぐらい 経過を 見る事になりそうです(^-^;

何でも 検査して下さいと 心に思っている今日 この頃です(笑)

出来る範囲内で 頑張るので

サリーさんも 頑張って~

ネオさん

いつもコメント有難うございます!

大変申し訳ないのですが、
次回から、別の場所に書いていただけないでしょうか?
ブログ記事のコメントとしては、少々、長くなっていますので・・・。
(でも、ネオさんとの会話は続けたいので。 ^^;)

場所はこちらです。

「苺畑でつかまえて/掲示板」
http://www.abars.biz/addon/bbs/bbs.cgi?id=katsutsun

↑ココをクリックして下さい。

何卒ヨロシクお願いします。m(ーー)m

コメントの投稿

 
管理人にのみ表示する
 

Home

プロフィール

katsutsun

Author:katsutsun
若くして脳幹出血に倒れ、中途障害者となったカツの毒舌ブログ。

古い記事はコチラ↓↓
カツブログ/過去記事

最近の記事

最近のコメント

最近のトラックバック

月別アーカイブ

カテゴリー

ブロとも申請フォーム

ブログ内検索

RSSフィード

リンク