苺畑でつかまえて

カツ&サリー、闘いの記録

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補助輪つきの自転車

生活の様々なシーンで、カツにはいわゆる「福祉用具」というモノが必要なのだけれど、どうやら本人としては全く「本意に非ず」の様子だ。

こんなモノを使わないと、俺は、まともに飯も喰えないのか・・・。

介護用の箸が使える様になって、自力で食事が出来る様になって、さぞかし喜んでいる事だろうと、思って下さる皆さんの気持に応えられる程の、心の余裕はまだまだ無いのが現状なのだ。どうしても、発症前の自分と比べてしまうのだと言う。

そんな事はないよ。
充分に凄い事だよ。


と、私はいつも言い聞かせている。



例えばパソコンについても然りで、今では無くてはならないモノであるにもかかわらず、すぐに「こんな状態でパソコンが使えるなんて、大きな顔をして言えない。」とぼやく。

パソコン

普通のマウスが使えないので、特殊なマウス(らくらくマウス)を使用している。キーボードを打つのも、棒状のモノでつつく様にしてでしか、なかなか上手くいかない。

棒

現在は、箸に滑り止めを付けた物を使っている。



ベッドからの移乗にしても、そう。
「立てるんバー」という、特殊な用具を使用している。

立てるんバー

もちろん、部屋のど真ん中に、こんなモノがある生活は「普通」ではない。けれど、コイツのお陰でカツは自力でベッドから立ち上がる事が出来るのだし、立ち上がれる事自体は嬉しい事には違いない。




よく「QOLの向上」という言葉を耳にする。Quality Of Life(生活の質)と言うらしいが、私に言わせれば、それは「そんな『ごたいそうな』モノじゃあない。」で、単に「近眼の私がメガネを必要とする」事と、そうたいして変わりはないと思っている。

そもそも、こんな「単なる道具」の助けが無いと向上しない様な事柄を「生活の質」と呼ぶのは、それはあまりに身体が不自由な人間に対して失礼ではないかと思うのだ。



福祉用具は、どこまで行っても「単なる道具」だと私は思う。例えて言うならば、自転車の補助輪の様な物。無ければ乗れない人にとっては必要だし大切だけれど、重要なのは「乗れる」という事実だけで「乗るための道具の有無」ではないと思う。

補助輪があろうが無かろうが、自転車に乗れるという事実だけが今は大切なんだと思っている。



いつか補助輪の外れる日を目指して、
日々生活を続ける事が、何よりの訓練。

恥ずかしいなんて、気どってる余裕はない。
















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Comment

福祉用具

>俺は、まともに飯も喰えないのか・・
カツさんのお気持ちよくわかりますよ。

障害を持つと障害の重い軽いに関わらず
こんな思いを生活の色んな場面でしますね。

それでも

考え方の違いで、
「補助するものがなければできない」ではなく「補助するものがあればできる」と言うことなのですね。

福祉用具が「リース」であることが私はうれしいです。例えば「車椅子を買え」と言われたら悲しいもの。「リース」なら「いつか返せるのだ」と思うしね。

カツさんはミュージシャンで、ましてはロッカーだから「かっこ悪いのイヤ」と単純に思うのでしょうね。今は身体に不自由なところもあるけれど、心はロッカーを失っていない――いいじゃないですか!

勝手に他人のご主人を決めつけてすみません(^^;)

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難しい。。。

sallyお姉、
katsuさんのお気持ちも、少しだけ分かります。
「これだけの薬がないと、まともに生きられないのか?」って
思うときがあります。
でも、これだけの薬があるからまともに生きられるんですよね。
ミキには、言い返してくれる人はいないので。。。
真逆のことを言い返すsallyお姉の気持ちを考えると
それも、大変な事だし精神力がいると思います。
逃げ場は確保して置いてくださいね。

カツさんの気持ちよくわかります。

けっして口にはださないけど、前は"こんな事をしないと出来ないのか"って、自分が情けなくて、よくリハビリ中泣くこともありました。

「出来る」=「本人が納得」ではないんですよね…

でも、今は納得できない「出来る」でも、少しずつ理想に近付いている途中だと思っています(^-^)

たんぽぽさん

コメント有難うございます。

出来たはずの事が出来なくなった「喪失感」は、
障害の重い/軽いとは、また別次元で存在するのだと思います。
ファイト!です~ ^^/

クローバーさん

いつも有難う!

そうそう、カッコ悪いのが嫌みたいです。
私なんかは、懸命なリハビリ姿こそカッコイイ!と思うのですが、
本人は違うみたいです。
「お前は変わってる。」と言われます (><)

鍵付きの方!

その悔しさが、
向上心の源なんですね。

ミキさん

いつもコメント有難う!

悪い面ばかりに気持をフォーカス(集中)しても、
結局、自分が疲れてしまいますからね。
それに、皆さんの支えがあるから百人力です。^^/

うーたん!

コメント有難う!

納得いかない事は山程あると思います。
なんて理不尽なんだ!と、頭にも来るでしょう。
でもやっぱり「出来ない」より「出来る」方が嬉しい。
一緒に小さな「嬉しい」を積み重ねて行きましょうね。
ファイト~ ^^/

読んでしまって・・・

たまたま今日読んだ本の中にALS(筋委縮性側索硬化症)の記述で、
「症状の進行が速いため、近い将来にADLが全介助となることを想定して住環境整備を行います」
という記述があり、絶句したのです。
まだ動けるうちから、そんな家の改装を見て過ごさなきゃならない気持ちを想像するに… 本人、家族… 
考えたことがなかったのでショックでした。

そこに、クローバーさんのコメントを見ました。
「リースなら、いつか返せるのだ」


私もそんなつもりはなかったのに(この1週間)、日曜に辛いことがあり、なんか起き上がるのが辛い日々です。少し、ぷつんと切れかかったんだと思います。
sallyさんやクローバーさんはじめ、自宅介護なさってる方は気の張り通しで、ご自身の心身を構うこともままならない日々でしょう。
切れてしまう前になんとか方策を考えてくださいね。

HAHAさん

コメント有難うございます。

私達は、この生活になってもう8年目です。
最初の2-3年は精神的に辛い事が多く、プッツンしそうでしたが、流石に今は落ち着いています。
こうやって沢山の方々に支えられているお陰と感謝しています。 ^^/

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若くして脳幹出血に倒れ、中途障害者となったカツの毒舌ブログ。

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